مجلس هفتم بیماران" ام اس" را فدای کمبود اعتبارات کرد، مهر

بیماران ام اس چند سالی است که منتظرند تا به جمع بیماران خاص بپیوندند، اما این اتفاق سالهاست که به دلایل گوناگون به تعویق می افتد. بسیاری از آنها که دیگر توان پرداخت هزینه های درمانی خود را ندارد، درمان را رها کرده و در انتظار آینده ای مبهم نشسته اند.
آنها دیگر عادت کرده اند، به ناامیدی ، به دردهای گاه و بیگاه که به سراغشان می آید، به نگاه های اطرافیان، به دلسوزی های بی مورد و به بی توجهی مسوولینی که خود را حافظ جان و مال مردم می دانند، آنها به همه چیز عادت کرده اند، اگر عادت نکنند، چه کار می توانند بکنند، چه کاری از دستشان بر می آید.

نگاهش خسته است، خسته از تمام اتفاقاتی که دور و برش افتاده، دیگر دلش نمی خواهد خبرهای روزنامه را هم بخواهد، چه فرقی می کند یک روز وعده می دهند و روز دیگر زیر تمام قول و قرارها و وعد هایشان می زنند، او به این خلف وعده ها عادت کرده، روزی که تصمیم گرفت درمانش را رها کند، به همه این مسائل فکر کرد، می دانست که هیچ یک از این وعده ها جامه عمل نخواهد پوشید، برای او دیگر تامین هزینه های سرسام آور دارو غیر ممکن بود. با ماهی 200 هزار تومان حقوق و پرداخت اجاره خانه و خرج 2 بچه و زندگی دیگر چیزی برای پرداخت هزینه های دارو باقی نمی ماند. دلش نمی آمد از شکم بچه هایش کم بگذارد و دارو بخرد، پس تصمیم خودش را گرفت و دیگر دارو نخورد.

حالا اکثر شب ها از شدت درد خوابش نمی برد، بعضی وقت ها آرزوی مرگ دارد، می خواهد هر چه زودتر از این وضعیت خلاص شود اما ...

عدم استفاده از دارو باعث معلولیت بیماران می شود

مدیر کمیته اجرایی" ام اس" در گفتگو با خبرنگار اجتماعی خبرگذاری مهر در رابطه با منتفی شدن پیوستن بیماران ام اس به جمع بیماری های خاص در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به دلیل کمبود اعتبارات می گوید: ما این موضوع را به راحتی رها نمی کنیم و تمام تلاش خود را می کنیم تا مسوولان قانع شوند و بیماران ام اس را به عضویت بنیاد بیماری های خاص در آورند.

پروانه محسنی نیا می افزاید: اگر آنها قبول کنند و تعداد محدودی از بیماران را نیز به عضویت این بنیاد در آورند ما رضایت داریم.

وی تصریح می کند: برای زیر پوشش قرار دادن 30 درصد از بیماران ام اس تنها ماهی 150 هزار تومان لازم است و فکر نمی کنم این هزینه ای باشد که نتوان آن را تامین اعتبار کرد.

محسنی نیا خاطر نشان می کند: همین حمایت های اندک هم می تواند از معلولیت بیماران ام اس جلوگیری کرده و مانع گوشه نشینی آن ها در آسایشگاه معلولین شود.

مدیر اجرایی کمیته ام اس می گوید: در حال حاضر افرادی که بیمه تامین اجتماعی هستند 70 درصد از هزینه های دارویی خود را می پردازند و کسانی که بیمه خدمات درمانی اند 85 درصد .

رییس انجمن بیماران ام اس در این باره می افزاید: بسیاری از سازمان های بیمه گر به این بهانه که داروهای ام اس خاصیت دارویی ندارد از پرداخت 30 درصدهزینه های دارویی بیماران شانه خالی می کنند.

دکتر جمشید لطفی تصریح می کند: این داروها در کشورهای اروپایی و آمریکایی نیز مورد استفاده قرار می گیرد و اگر خاصیت دارویی نداشتند شرکت های بیمه آن کشورها نیز هزینه این داروها را تقبل نمی کردند.

وی با بیان این مطلب که عدم استفاده بموقع دارو باعث معلولیت بیماران ام اس می شود، می افزاید: بیماران باید دوره درمان خود را به پایان برسانند، رها کردن یکباره دارو عوارض بدی را در پی دارد، دولت باید به این موضوع توجه کند، اگر حالا بیماران را برای تهیه داروی مورد نیازشان یاری ندهند، معلولیت این افراد هزینه بیشتری برایشان در برخواهد داشت.

دکتر لطفی درباره تصمیم کمیسیون بهداشت و درمان در خصوص عدم پذیرش بیماران ام اس در بنیاد بیماری های خاص می گوید: متاسفانه آماری که توسط کمیسیون بهداشت و درمان از بیماران ام اس تهیه شده است، اشتباه بود و همین اشتباه باعث می شود که ارقام نجومی شده و هیچ کس تامین اعتبار آن را تضمین نکند.

وی خاطر نشان می کند: تعداد کمی از بیماران ام اس نیاز به دارو دارند و همین تعداد هم اگر تحت پوشش بنیاد بیماری های خاص قرار گیرند هزینه زیادی را به این بنیاد تحمیل نمی کنند.

بیماران از وضعیت خود می گویند

لیلا - ب نیز یکی دیگر از بیماران ام اس است، او سالهاست که به این بیماری دچار شده و از سال 76 با تشخیص پزشک متخصص دارو مصرف می کند.

اما تهیه دارو برای لیلا کار آسانی نیست او می گوید: دکتر برای من داروی IVID را تجویز کرده بود که قبلا با دفترچه بیمه این دارو را با مبلغ 30 هزار تومان تهیه می کردم اما بعد از این که بیمه اعلام کرد این دارو هیچ تاثیری در درمان بیماران ام اس ندارد، مجبورم داروی مورد نیازم را با مبلغ 110 هزار تومان به صورت آزاد تهیه کنم.

لیلا می افزاید: نمی دانم سازمان های بیمه گر بر چه اساسی اعلام کرده اند که این دارو هیچ تاثیری بر بیماری ما ندارد در حالی که من با مصرف این قرص دیگر دچار حملات شدید نمی شوم، آنها با این بهانه ها می خواهند از زیر بار مسئولیت شانه خالی کنند.

او می گوید: سالهاست که وعده می دهند که بیماران ام اس را به عضویت بنیاد بیماری های خاص در می آوریم و با این کار هزینه های دارویی آنها کمتر می شود، اما هنوز چنین اتفاقی نیفتاده است.

امید - ر40 ساله است او نیز از 28 سالگی به این بیماری مبتلا شده و همسرش به دلیل این بیماری و عدم توانایی او برای تامین هزینه های زندگی از امید طلاق گرفته است.

او در این باره می گوید: من کارگر بودم و حقوق چندانی نداشتم، هزینه تامین داروهایم نیز بسیار سرسام آور بود به همین خاطر تصمیم گرفتم دیگر از دارو استفاده نکنم اما همین کار باعث شد تا دیگر کارایی چندانی نداشته باشم، کارفرما مرا اخراج و همسرم که دیگر از من ناامید شده بود، ترکم کرد.

این بیمار می گوید: داروی مصرفی ام داروی آونکس است اما چون شغلی ندارم، دیگر قادر به پرداخت هزینه های درمانی ام نیستم، دکتر گفته اگر دارو مصرف نکنم احتمال فلج شدنم بسیار زیاد است.

راحله 40 ساله نیز به ام اس مبتلا است ، او هم مانند بسیاری از بیماران ام اس برای پرداخت هزینه های دارویی خود با مشکل مواجه است .

او می گوید: از پنج سال پیش که به این بیماری مبتلا شده ام به خاطر عدم توانایی در پرداخت اجاره خانه، تا کنون مجبور شده ایم که هفت بار محل زندگی خود را تغییر دهیم، از طرف دیگر همسرم نیز به تازگی بیکار شده است و به خاطر همین موضوع و هزینه های سرسام آور داروی آونکس، استفاده از آن را از هفت ماه پیش کنارگذاشته ام.

این بیمار ادامه می دهد: چند شب پیش در منزل دچار حمله های ناشی از این بیماری شدم و زمانی که با بیمارستان تماس گرفتیم گفتند باید ابتدا 200 هزار تومان به حساب بریزید و بعد بیمار را بستری کنیم تا صبح پزشک، بیمار را ویزیت کند اما چون این هزینه را نداشتیم مجبور شدم تا صبح از درد به خود بپیچم و آن را تحمل کنم.

راحله در مورد عدم توافق مجلس برای پیوستن بیماران ام اس به جمع بیماران خاص می گوید: آنها نمی دانند که ما چه دردی را تحمل می کنیم، اگر خدایی ناکرده یکی از نزدیکانشان به این در مبتلا شود، آنها هم از پرداخت هزینه های درمانی این بیماری به تنگ می آیند، ای کاش لحظه ای خودشان را جای ما می گذاشتند و بعد تصمیم می گرفتند.

حمیده - ن همسر یکی از بیماران ام است است ، او ضمن اینکه از مسئولان می خواهد که بیمه تکمیلی و همچنین خدمات رایگان برای بیماران مبتلا به ام اس در نظر گرفته شود ، می گوید: مسئولان کاری کنند که حداقل بیمار در هنگام وقوع حمله های ناشی از این بیماری، استرسی برای تهیه هزینه بیمارستان نداشته باشند.

او درباره مشکلات بیماری همسرش می افزاید: متاسفانه همسرم به علت این بیماری و عدم مصرف به موقع دارو کنترل ادرار خود را دست داده و چون تعادل ندارد، نمی تواند کاری انجام دهد، بیکاری او نیز مزید بر علت شده تا دیگر نتواند دارو مصرف کند.

بیماران منتظرند

با اعلام موضع کمیسیون بهداشت و درمان در خصوص عضویت بیماران ام اس به بیناد بیماری های خاص یک بار دیگر امید بیماران ام اس را ناامید کرد.

بسیاری از آنها فکر می کردن امسال انتظارها به پایان می رسد و سال 84 آغازی دوباره برای آنها خواهد بود، اما کمیسیون بهداشت و درمان طی جلسه ای که با رییس بنیاد بیماری های خاص داشت به این نتیجه رسیدند که در حال حاضر مجلس نمی تواند برای پیوستن بیماران ام اس به بنیاد بیماری های خاص اعتباری را در نظر بگیرد.

بیماران ام اس همچنان منتظرند، بسیاری از آنها وضعیت وخیمی دارند، تنها به این دلیل که توان پرداخت هزینه های دارویی خود را ندارند و مصرف دارو را ترک کرده اند. مجلس و دولت باید آنها را حمایت کنند ، راستی اگر شما جای آنها بودید...؟!